Qualquer diagnóstico de uma afeção crónica e progressiva representa um marco inesquecível e inigualável na vida de uma pessoa. Raramente pensamos que um dia qualquer um de nós pode ser cuidador de um doente de Parkinson, pelo que esta nova condição requer tempo para que o cuidador se possa adaptar, preparar e disponibilizar para assumir esse papel. Efetivamente a preparação e disponibilidade dos cuidadores formais e informais é deveras importante no acompanhamento e situação da doença.Estudos sugerem que, apesar de ser difícil identificar se os problemas de saúde que o cuidador evidencia derivam efetivamente da prestação de cuidados, verifica-se que, em geral, no contexto das mudanças que a doença implica é habitual que os cuidadores experienciem sintomas idênticos aos do doente, como o medo do futuro, depressão, confusão, ansiedade e se sintam, ao fim de determinado. Para além disso, após um longo período de tempo, estes podem sentir-se extenuados a nível físico e psicológico, devido à sobrecarga, o que poderá ter implicações na sua saúde e bem-estar físico e psicológico.

 

Assim, quando comparados com a população em geral, os cuidadores dos doentes de Parkinson apresentam, grosso modo, uma qualidade de vida relativamente baixa, pois estão sujeitos a uma sobrecarga bastante significativa.

São diversas as variáveis presentes nos cuidadores dos doentes com Parkinson que interferem com a qualidade de vida dos mesmos:

 

Idade: quanto mais idoso for o cuidador, mais suscetível este está à sobrecarga, o que contribui para uma menor qualidade de vida; quanto mais jovem for o cuidador, há uma maior propensão para o isolamento e alienação social, derivados das inúmeras horas de acompanhamento;

 

Sexo: a grande maioria dos cuidadores são mulheres e nelas há uma prevalência de depressão e ansiedade superior aos homens, o que se reflete numa qualidade de vida menor;

 

Habilitações literárias:  os cuidadores que têm mais habilitações literárias apresentam uma melhor perceção da qualidade de vida;

 

Situação Profissional: a maioria dos cuidadores prescinde do posto de trabalho para se poder dedicar a tempo inteiro ao doente e são esses cuidadores que menos qualidade de vida têm;

 

Grau de afinidade com o doente: quanto maior é o grau de afinidade do cuidador informal – por norma o cônjuge – em relação ao doente, maior é a sobrecarga, pois despendem mais tempo a cuidar deste e não são raras as vezes que renunciam aos seus empregos para cumprir essa responsabilidade;

 

Aspetos físicos: os cuidadores estão mais vulneráveis às doenças crónicas do que os não cuidadores;

 

Aspetos emocionais/mentais: mais tarde ou mais cedo os cuidadores acabam por sofrer de alterações emocionais e mentais e estas condicionam determinantemente a perceção de qualidade de vida por parte do cuidador. Desta forma se justifica a presença de problemas emocionais e a prescrição elevada de medicamentos destinados à saúde mental, como tranquilizantes e antidepressivos, o que não se verifica em indivíduos não cuidadores;

 

Aspetos sociais: a responsabilidade de cuidar de um doente de Parkinson pode gerar conflitos no seio da família, os quais são resultado de discordâncias entre o cuidador e os restantes parentes quanto aos comportamentos, decisões e atitudes entre eles. Neste domínio, acresce ainda o isolamento social, nos casos mais extremos, sendo que os cuidadores têm um perfil social mais fraco que os não-cuidadores;

 

Aspetos económicos: os doentes com doença de Parkinson necessitam de determinados cuidados e acompanhamento. Os cônjuges, por norma assumem esse papel, mas qualquer que seja o cuidador informal, este representa uma economia considerável para o sistema de saúde, quer em termos de recursos humanos quer de recursos monetários.

 

Existem também fatores que são determinantes na relação entre a qualidade de vida dos doentes e dos cuidadores:

 

 

Idade/Sexo: a idade tanto do cuidador como do paciente é um fator importante, na medida em que a necessidade de prestação de cuidados aumenta consoante a progressão da doença;

 

Habilitações Literárias: quanto maiores as habilitações literárias, mais apelativos se tornam os doentes, o que se traduz numa sobrecarga do cuidador e consequentemente numa baixa perceção de qualidade de vida;

 

Aspetos físicos: o declínio das funções motoras e do desempenho físico do doente traduz-se num aumento gradual das responsabilidades do cuidador consoante o avanço da doença, havendo uma sobrecarga física e psicossocial no cuidador informal;

 

Aspetos emocionais/mentais: os aspetos emocionais e mentais dos doentes com DP – ansiedade, depressão, deterioração cognitiva e mudanças no comportamento –, são as causas principais do aumento da sobrecarga, da baixa perceção de qualidade de vida e do stress nos cuidadores.

Nos dois primeiros estádios da doença, os níveis de stress são relativamente baixos, mas já nesta fase se começa a notar uma maior preocupação. 

No estádio três, os cuidadores sentem uma maior tensão e frustração, fruto dos problemas de comunicação e conflitos.

Por fim, nos estágios quatro e cinco essa tensão cresce ainda mais, como resultado dos custos económicos, ausência de recursos e sentimentos de manipulação;

 

Aspetos sociais: em função do declínio das funções cognitivas destes doentes, o cuidador informal fica sobrecarregado a nível psicossocial, e não só têm dificuldades em desfrutar de férias, como também tem a sua vida social limitada.

 

 

É importante referir que:

 

As expetativas que recaem sobre o cuidador devem ser realistas. Embora este se tente esforçar ao máximo por cumprir a sua responsabilidade sozinho, por vezes é necessário procurar uma ajuda adicional. Para que consiga cuidar e proporcionar um bem-estar ao doente, o cuidador tem de assegurar também a sua saúde e bem-estar, pois estas tensões podem traduzir-se em consequências profundas no doente, no cuidador e na sua inter-relação.

 

Assim, perante sinais de alerta como irritabilidade, problemas de sono e memória, perda de energia e de apetite, isolamento, dificuldade de concentração, o cuidador deve procurar auxílio junto dos seus familiares, amigos ou profissionais, como o apoio domiciliário ou de enfermeiro.

 

O cuidador necessita arranjar formas para exprimir aquilo que sente, precisa de conversar sobre o ato de cuidar, sobre as dificuldades, preocupações e medos que sente. Este precisa de se sentir apoiado, apreciado e valorizado. É neste contexto que se compreende a importância da criação e integração em grupos de apoio, que ajudam e aconselham o cuidador e são fundamentais para quebrar o isolamento e solidão.

 

Para além disso, em caso de dúvidas acerca da doença, o cuidador deve recorrer ao neurologista que trata o doente, acompanhando-o nas consultas. Neste contexto, o cuidador constitui, ainda, uma importante fonte de informação acerca do paciente.

 

Este poderá ainda recorrer à Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, onde existe uma equipa multidisciplinar, composta por neurofisioterapeutas, terapeutas da fala e psicólogos, que orientam a sua atuação no sentido de conseguir lidar melhor com a doença e com o doente. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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